Quando a causa é nobre, como se diz, não tem o que pensar, é obrigação ajudar. Alguns chefs e proprietários de restaurantes da vizinha Lapa se uniram para ajudar o Bernardo, uma criança que aos cinco meses foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME), doença genética, degenerativa e sem cura.
Pediram ajuda para dois chefs de Curitiba, Ivan Lopes (Mukeka) e Lênin Palhano (Nômade), que haviam cozinhado no ano passado em um festival na cidade. Eles mobilizaram outros amigos e assim surgiu a ideia de um jantar. Estão no grupo agora: Marco Antônio (Café Palácio), André Fontana (Tuna) e Jacqueline Fernandes (El Toro Bar de Tapas). Juntos vão cozinhar no dia 24 de julho, no restaurante Mukeka, com a renda revertida integralmente para o Bernardo.
“Bernardo nasceu em 20 de abril de 2014, não fala, não anda, respira com a ajuda de aparelhos, alimenta- se por sonda, mas o seu cognitivo é perfeito. Bernardo entende tudo o que acontece a sua volta. A expectativa de vida das crianças portadoras de AME tipo I é de apenas dois anos. O Bernardo já é um vencedor, luta bravamente por sua vida diariamente.
O remédio
No final de 2016, foi aprovado nos EUA um medicamento de nome Spinraza, que interrompe o progresso da doença e regenera muito do que já foi perdido. O Spinraza é o primeiro e único tratamento para as crianças com AME no mundo. Durante os testes realizados nos EUA em 2014, dos 20 bebês que receberam o tratamento 13 voltaram a respirar sem a ajuda de aparelhos. Mas esse remédio ainda não foi aprovado pela Anvisa e não possui data para que isso ocorra.
O remédio pode ser importado de forma particular a um custo de R$ 3 milhões e mais R$ 200 mil em impostos. A vida do Bernardo depende deste remédio. Contribua e ajude a salvar a vida do Bernardo, ele merece essa chance.”
Cardápio
Filé de tilápia com musseline de batata, salsa crocante de batata doce e azeite de gengibre do chef Marco Antônio, do Café Palácio, é um dos pratos
Para saber como ajudar, acesse a página da campanha no Facebook https://www.facebook.com/juntospelobernardo/
Eles também começaram uma campanha para a liberação do remédio pela Anvisa.